Kuukausi: helmikuu 2020

Kuten moni huomaa, olen jättänyt tämän blogin vähemmälle.

Kun luin kirjoituksia vuosien jälkeen, huomaan, että olen ollut todella väsynyt ja liveästi ahdistunut. Tai oikeasti en aina edes lievästi ahdistunut. Onneksi olen ymmärtänyt hakea apua tähän ammattilaiselta.

Omat ajatukset on purettu sanoiksi ja se on myös auttanut minua jatkamaan eteenpäin.

Vuosina 2015 – 2020 on tapahtunut paljon.

Olen saanut vähättelyä ja muutenkin joskus aivan liian huonoa palvelua.

Suurin muutos elämässäni oli vuosi 2016, kun Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen neuvon mukaan hakeuduin yĺiopistollisen sairaalan erikoissairaanhoidon harvinaiset yksikköön. Sairastan siis todella harvinaista sairautta, joita minun tietojen mukaan on reilusti alle 20 suomessa. Maailmalla tämä on ehkä vähän tunnetumpi.

Harvinaiset.fi sivustolta ei löydy kyseistä sairautta edes nimeltä. Kertoo jotain. Suomenkielisenä ei taida löytyä juuri mitään. Olenkin tottunut siihen, että joudun kertomaan lääkärille, mitä tämä diagnoosi pitää sisällä. Joskus kysyn suoraan, kuinka paljon olet lukenut minun tietoja, että tiedän, mikä on lääkärin osaaminen. Osaan sitä kautta myös suhteuttaa, miten suhtaudun ja jos tulee jotain oikein ristiriitaista pystyn kysymään tarkennusta. Eli selvittää onko tämä juuri näin vai kuuluuko todella poikkeuksiin.

Tämä harvinaisuus näkyy joskus todella hyvin. Terveydenhuollon ammattilainen ei tiedä miten toimia. Toiminta perustuu mitä nähdään. Ei tulla ajatelleeksi, että kaikki ei ole sitä miltä näyttää. Se, että pystyn kävelemään, ei tarkoita, että pystyn juoksemaan. Se, että teen jotain muuta, ei tarkoita automaattisesti, että pystyn tekemään kaikkia asoita.

Nyt en muista vuotta milloin olin toimintakyky testissä. Toimintakyky testi jouduttiin osittain keskeyttämään ajanpuutteen vuoksi. Tässä testissä testattiin koodinaatiokykyä ja hienomotoriikkaa. Testin mukaan joidenkin asioiden tekemiseen minulla menee 5 kertaa enemmän aikaa, kuin vertailussa käytetty keskiverto aika. Lisäksi lausunnossa oli yksi mielenkiintoinen seikka. Olen erittäin sitkeä ja periksiantamaton. Moni olisi kuulemma luovuttanut jo aikoja sitten.

Viimeisellä sairalaareissulla tuli kuultua seuraavat lauseet:

”Koita kestää”, ”Et tule koskaan saamaan näitä lääkkeitä kotiin”, ”Voisitko toimia nopeammin”. Tuli paljon muutakin, mutta en kirjoita, koska osa pitää varmaan liiottelulta. Myönnän, en itsekään olisi heti uskonut. Nyt uskon, että voi tapahtua, kun olen itse kokenut.

”Koita kestää” tuli, kun huomautin, että potilashuonessa haisee, kuin miestenvessan kusikourussa. Olisi pitänyt syödä siinä hajussa. Hoitohenkilökunta tuuletti potilashuoneen vessaa huoneeseen ja huonetta käytävälle.

”Et tule koskaan saamaan näitä lääkkeitä kotiin”, kun pyysin lisää kipulääkettä. Leikkauksesta alle viikko.

”Voisitko toimia nopeammin”, kun piti mennä vessaan. No en pääse nopeammin, kiitos kivun. Lisäksi kaatuminen ehdottomasti kielletty.

Tästä viimeisestä reissusta tein kirjallisen muistutuksen ja huomautin jo osatolla ylemmälle taholle. Ylemmälle taholle huomatus, kyllä hiukan kostautui. Hoitohenkilökunta kyllä tylytti sen jälkeen, olin kehdanut valittaa.

Olenkin unohtanut tämän blogin kirjoittamisen, mutta elämä tuntuu olevan niin hetkinen.

Elämän hetkisyys tuntuu olevan tämän päivän trendi, sen myönnän. Itselleni vuosi 2019 on tuonnut uusia haasteita, joiden kertominen on vähän vaikeaa.

Alkuvuodesta itse huomasin, että kaikki ei ole kunnossa ja siitä lähti sitten taas uusi lumipallo efekti liikeelle. Ensin soitin omalle lääkärille ja varasin aikaa.

Koska perusterveydenhuolto ei löytänyt mitään erikoista sain lähetteen palvelusetelillä alan asiantuntijalle. Ja sielä se vuosisadan pommi sitten tulikin. Taas uusi sairaus lisää ja vielä sellainen, joka olisi pitänyt olla seurannassa koko elämäni.

Nimittäin minulla on synnynnäinen sydänvika, joka on nyt ollut yli 35 -vuotta seuraamatta. Seuranta lopetettiin noin 12 -vuotiaana.

Palvelusetelliä tilatessani aikaa, ei mieleeni tullut, että tässä käy näin. Monta tutkimusta läpikäyneenä olen nyt jonossa sydän leikkaukseen ja vieläkään ei olla ihan varmoja mitä tehdään. Tähystys- vai avoleikkaus.

Se kumpi tehdään on siitä kiinni, mitä nähdään siinä vaiheessa, kun minut on nukutettu ja tähystetty vielä kerran. Joten mielenkiintoisia aikoja eletään.

Palataan hiukan taaksepäin.

Erikoislääkäri totesi, että minua ei olisi koskaan saanut päästää seurannasta. Lisäksi tämä ongelma ei näy sydämmen EKG tutkimuksessa. Sivuääni on, mutta tietääkö kukaan mikä se on ollut 1 – 5 asteikkolla. Nyt se on 3 eli kuulee selvästi, kun kuunnellaan. Minä en tiedä tätä itse. Aina kysyttäessä olen todennut tiedossa on.

Nyt tulee mieleen monelle miten minä voin?

Vastaan näin, olen tehnyt päätöksen olla miettimättä. En voi tehdä itse mitään sellaista, mitä en olisi jo tehnyt.

Kysyessäni saanko harrastaa liikuntaa, vastaus oli saat, kunhan vältät kova liikuntaa. No siinä sitten olikin mietinnän paikka. Olen harrastanut tätä ennen noin 2 vuotta kovaa liikuntaa vähintään 2 – 3 kertaa viikossa. Joten uusiksi meni liikuntaharrastus. Nyt mennään huomattavasti rauhallisemmin ja mietitään aina vähän tarkemmin kuinka paljon rastusta tulee päivän aikana.

Jatkan tätä kirjoitusta nyt alkuvuonna 2020. Olen toipunut nyt avoleikkauksesta. Niin kipeä en koskaan ole ollut, kun avoleikkauksen jälkeen. Kivunhoito oli täysin pielessä. Sen on minulle myöntänyt hoitava lääkäri, tämä on erikoissairaanhoidossa, jonka tapaan kerran vuodessa.

Nyt on alkanut uudelleen kuntoilu ja olenkin todenut, että kyllä huomaan eron jo nyt, vaikka lupa kuntoilun täysipäiväisesti sain vasta helmikuussa 2020.