Kuten moni huomaa, olen jättänyt tämän blogin vähemmälle.

Kun luin kirjoituksia vuosien jälkeen, huomaan, että olen ollut todella väsynyt ja liveästi ahdistunut. Tai oikeasti en aina edes lievästi ahdistunut. Onneksi olen ymmärtänyt hakea apua tähän ammattilaiselta.

Omat ajatukset on purettu sanoiksi ja se on myös auttanut minua jatkamaan eteenpäin.

Vuosina 2015 – 2020 on tapahtunut paljon.

Olen saanut vähättelyä ja muutenkin joskus aivan liian huonoa palvelua.

Suurin muutos elämässäni oli vuosi 2016, kun Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen neuvon mukaan hakeuduin yĺiopistollisen sairaalan erikoissairaanhoidon harvinaiset yksikköön. Sairastan siis todella harvinaista sairautta, joita minun tietojen mukaan on reilusti alle 20 suomessa. Maailmalla tämä on ehkä vähän tunnetumpi.

Harvinaiset.fi sivustolta ei löydy kyseistä sairautta edes nimeltä. Kertoo jotain. Suomenkielisenä ei taida löytyä juuri mitään. Olenkin tottunut siihen, että joudun kertomaan lääkärille, mitä tämä diagnoosi pitää sisällä. Joskus kysyn suoraan, kuinka paljon olet lukenut minun tietoja, että tiedän, mikä on lääkärin osaaminen. Osaan sitä kautta myös suhteuttaa, miten suhtaudun ja jos tulee jotain oikein ristiriitaista pystyn kysymään tarkennusta. Eli selvittää onko tämä juuri näin vai kuuluuko todella poikkeuksiin.

Tämä harvinaisuus näkyy joskus todella hyvin. Terveydenhuollon ammattilainen ei tiedä miten toimia. Toiminta perustuu mitä nähdään. Ei tulla ajatelleeksi, että kaikki ei ole sitä miltä näyttää. Se, että pystyn kävelemään, ei tarkoita, että pystyn juoksemaan. Se, että teen jotain muuta, ei tarkoita automaattisesti, että pystyn tekemään kaikkia asoita.

Nyt en muista vuotta milloin olin toimintakyky testissä. Toimintakyky testi jouduttiin osittain keskeyttämään ajanpuutteen vuoksi. Tässä testissä testattiin koodinaatiokykyä ja hienomotoriikkaa. Testin mukaan joidenkin asioiden tekemiseen minulla menee 5 kertaa enemmän aikaa, kuin vertailussa käytetty keskiverto aika. Lisäksi lausunnossa oli yksi mielenkiintoinen seikka. Olen erittäin sitkeä ja periksiantamaton. Moni olisi kuulemma luovuttanut jo aikoja sitten.

Viimeisellä sairalaareissulla tuli kuultua seuraavat lauseet:

”Koita kestää”, ”Et tule koskaan saamaan näitä lääkkeitä kotiin”, ”Voisitko toimia nopeammin”. Tuli paljon muutakin, mutta en kirjoita, koska osa pitää varmaan liiottelulta. Myönnän, en itsekään olisi heti uskonut. Nyt uskon, että voi tapahtua, kun olen itse kokenut.

”Koita kestää” tuli, kun huomautin, että potilashuonessa haisee, kuin miestenvessan kusikourussa. Olisi pitänyt syödä siinä hajussa. Hoitohenkilökunta tuuletti potilashuoneen vessaa huoneeseen ja huonetta käytävälle.

”Et tule koskaan saamaan näitä lääkkeitä kotiin”, kun pyysin lisää kipulääkettä. Leikkauksesta alle viikko.

”Voisitko toimia nopeammin”, kun piti mennä vessaan. No en pääse nopeammin, kiitos kivun. Lisäksi kaatuminen ehdottomasti kielletty.

Tästä viimeisestä reissusta tein kirjallisen muistutuksen ja huomautin jo osatolla ylemmälle taholle. Ylemmälle taholle huomatus, kyllä hiukan kostautui. Hoitohenkilökunta kyllä tylytti sen jälkeen, olin kehdanut valittaa.