Kuten moni huomaa, olen jättänyt tämän blogin vähemmälle.

Kun luin kirjoituksia vuosien jälkeen, huomaan, että olen ollut todella väsynyt ja liveästi ahdistunut. Tai oikeasti en aina edes lievästi ahdistunut. Onneksi olen ymmärtänyt hakea apua tähän ammattilaiselta.

Omat ajatukset on purettu sanoiksi ja se on myös auttanut minua jatkamaan eteenpäin.

Vuosina 2015 – 2020 on tapahtunut paljon.

Olen saanut vähättelyä ja muutenkin joskus aivan liian huonoa palvelua.

Suurin muutos elämässäni oli vuosi 2016, kun Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen neuvon mukaan hakeuduin yĺiopistollisen sairaalan erikoissairaanhoidon harvinaiset yksikköön. Sairastan siis todella harvinaista sairautta, joita minun tietojen mukaan on reilusti alle 20 suomessa. Maailmalla tämä on ehkä vähän tunnetumpi.

Harvinaiset.fi sivustolta ei löydy kyseistä sairautta edes nimeltä. Kertoo jotain. Suomenkielisenä ei taida löytyä juuri mitään. Olenkin tottunut siihen, että joudun kertomaan lääkärille, mitä tämä diagnoosi pitää sisällä. Joskus kysyn suoraan, kuinka paljon olet lukenut minun tietoja, että tiedän, mikä on lääkärin osaaminen. Osaan sitä kautta myös suhteuttaa, miten suhtaudun ja jos tulee jotain oikein ristiriitaista pystyn kysymään tarkennusta. Eli selvittää onko tämä juuri näin vai kuuluuko todella poikkeuksiin.

Tämä harvinaisuus näkyy joskus todella hyvin. Terveydenhuollon ammattilainen ei tiedä miten toimia. Toiminta perustuu mitä nähdään. Ei tulla ajatelleeksi, että kaikki ei ole sitä miltä näyttää. Se, että pystyn kävelemään, ei tarkoita, että pystyn juoksemaan. Se, että teen jotain muuta, ei tarkoita automaattisesti, että pystyn tekemään kaikkia asoita.

Nyt en muista vuotta milloin olin toimintakyky testissä. Toimintakyky testi jouduttiin osittain keskeyttämään ajanpuutteen vuoksi. Tässä testissä testattiin koodinaatiokykyä ja hienomotoriikkaa. Testin mukaan joidenkin asioiden tekemiseen minulla menee 5 kertaa enemmän aikaa, kuin vertailussa käytetty keskiverto aika. Lisäksi lausunnossa oli yksi mielenkiintoinen seikka. Olen erittäin sitkeä ja periksiantamaton. Moni olisi kuulemma luovuttanut jo aikoja sitten.

Viimeisellä sairalaareissulla tuli kuultua seuraavat lauseet:

”Koita kestää”, ”Et tule koskaan saamaan näitä lääkkeitä kotiin”, ”Voisitko toimia nopeammin”. Tuli paljon muutakin, mutta en kirjoita, koska osa pitää varmaan liiottelulta. Myönnän, en itsekään olisi heti uskonut. Nyt uskon, että voi tapahtua, kun olen itse kokenut.

”Koita kestää” tuli, kun huomautin, että potilashuonessa haisee, kuin miestenvessan kusikourussa. Olisi pitänyt syödä siinä hajussa. Hoitohenkilökunta tuuletti potilashuoneen vessaa huoneeseen ja huonetta käytävälle.

”Et tule koskaan saamaan näitä lääkkeitä kotiin”, kun pyysin lisää kipulääkettä. Leikkauksesta alle viikko.

”Voisitko toimia nopeammin”, kun piti mennä vessaan. No en pääse nopeammin, kiitos kivun. Lisäksi kaatuminen ehdottomasti kielletty.

Tästä viimeisestä reissusta tein kirjallisen muistutuksen ja huomautin jo osatolla ylemmälle taholle. Ylemmälle taholle huomatus, kyllä hiukan kostautui. Hoitohenkilökunta kyllä tylytti sen jälkeen, olin kehdanut valittaa.

Olenkin unohtanut tämän blogin kirjoittamisen, mutta elämä tuntuu olevan niin hetkinen.

Elämän hetkisyys tuntuu olevan tämän päivän trendi, sen myönnän. Itselleni vuosi 2019 on tuonnut uusia haasteita, joiden kertominen on vähän vaikeaa.

Alkuvuodesta itse huomasin, että kaikki ei ole kunnossa ja siitä lähti sitten taas uusi lumipallo efekti liikeelle. Ensin soitin omalle lääkärille ja varasin aikaa.

Koska perusterveydenhuolto ei löytänyt mitään erikoista sain lähetteen palvelusetelillä alan asiantuntijalle. Ja sielä se vuosisadan pommi sitten tulikin. Taas uusi sairaus lisää ja vielä sellainen, joka olisi pitänyt olla seurannassa koko elämäni.

Nimittäin minulla on synnynnäinen sydänvika, joka on nyt ollut yli 35 -vuotta seuraamatta. Seuranta lopetettiin noin 12 -vuotiaana.

Palvelusetelliä tilatessani aikaa, ei mieleeni tullut, että tässä käy näin. Monta tutkimusta läpikäyneenä olen nyt jonossa sydän leikkaukseen ja vieläkään ei olla ihan varmoja mitä tehdään. Tähystys- vai avoleikkaus.

Se kumpi tehdään on siitä kiinni, mitä nähdään siinä vaiheessa, kun minut on nukutettu ja tähystetty vielä kerran. Joten mielenkiintoisia aikoja eletään.

Palataan hiukan taaksepäin.

Erikoislääkäri totesi, että minua ei olisi koskaan saanut päästää seurannasta. Lisäksi tämä ongelma ei näy sydämmen EKG tutkimuksessa. Sivuääni on, mutta tietääkö kukaan mikä se on ollut 1 – 5 asteikkolla. Nyt se on 3 eli kuulee selvästi, kun kuunnellaan. Minä en tiedä tätä itse. Aina kysyttäessä olen todennut tiedossa on.

Nyt tulee mieleen monelle miten minä voin?

Vastaan näin, olen tehnyt päätöksen olla miettimättä. En voi tehdä itse mitään sellaista, mitä en olisi jo tehnyt.

Kysyessäni saanko harrastaa liikuntaa, vastaus oli saat, kunhan vältät kova liikuntaa. No siinä sitten olikin mietinnän paikka. Olen harrastanut tätä ennen noin 2 vuotta kovaa liikuntaa vähintään 2 – 3 kertaa viikossa. Joten uusiksi meni liikuntaharrastus. Nyt mennään huomattavasti rauhallisemmin ja mietitään aina vähän tarkemmin kuinka paljon rastusta tulee päivän aikana.

Jatkan tätä kirjoitusta nyt alkuvuonna 2020. Olen toipunut nyt avoleikkauksesta. Niin kipeä en koskaan ole ollut, kun avoleikkauksen jälkeen. Kivunhoito oli täysin pielessä. Sen on minulle myöntänyt hoitava lääkäri, tämä on erikoissairaanhoidossa, jonka tapaan kerran vuodessa.

Nyt on alkanut uudelleen kuntoilu ja olenkin todenut, että kyllä huomaan eron jo nyt, vaikka lupa kuntoilun täysipäiväisesti sain vasta helmikuussa 2020.

Nyt on menty todellakin kevät ja kesä. Syksy on tulossa ja Jari Sillanpää on tässä ajassa onnistunut järjestämään itsellensä uuden huumetuomion.

Samalla on tietekin selvinyt, että hänen managerinsa on siviiriammatilta sairaanhoitaja.

Jari Sillanpää on vielä myöntänyt, että huumeita on käytetty monta vuotta. Ja ei todellakaan niin, kuinka on ensin kerrottu.

Minä henkilökohtaisesti ihmettelen, miksi valehdella faneille silmät, korvat ja suu täyteen.

En ole hänene fanaattinen fani, mutta kyllä hänellä ihan hyvää musiikkiaa on. Tosin nyt en enää ole konserttiin menossa, koska en ole ajatellut tukea hänen huumeiden käyttä tai sen lieveilmiöitä.

Viimeisin tuomio ei ole vielä lainvoimainen, mutta syyttäjä ja laulaja itse on ilmoittaneet, että eivät ole valittmassa tuomiosta hovioikeuteen.

Oikeuden käynnin aikana herra ilmoitti, että ei tarvitse vieroitushoitoa, vaan pystyy ihan itse lopettamaan metanfetamiinin käytön. Se nähtiin tässä keväällä, että ei ollut ensimmäisen käryn jälkeen, ollut ilman aineita, kuin alle kk.

Joten ei tämä mitään lasten leikkiä ole. Harva alkoholistikaan ilman asianmukaista hoita pystyy lopettamaan juomisen, niin miksi valehdella faneille todella päin naamaa.

Minä odotan, että herra jää kiinni taas huumeista. Seuraava käry todellakin voisi tuoda jo herralle reissun valtion hellään huomaan.

Olen muutamassa Facebook ryhmässä nyt parina viimeisenä päivänä lukenut, kuinka huumeiden käyttö on ihan ok, kun puhutaan kovasta kivusta ja sen hoidosta.

Ihmiset ovat oikeasti sitä mieltä, että kun sairastat jotain sairautta ja siinä on kovia kipuja, niin on ihan hyväksyttävää käyttää huumeita lievittääkseen kipua.

Jari Sillanpää on kertonut julkisesti sairastavan Hortonin syndroomaa eli sarjoittaisesta kovasta päänsärystä. Hortonin syndroomassa on käytössä kohtaus- ja estolääkitys.

Huumeiden käyttöä hän ei ole selittänyt, mutta ihmiset tuntuvan uskovan, että Jari Sillanpää lääkitsee kipuansa metanfetamiinilla. Alkoholin käyttö jäi Hortonin syndrooman vuoksi, mutta huumeet tulivat tilalle. Sillanpää myöntää käyttäneensä huumeita viimeisen kolme vuotta.

Lisäksi, kun Jari on käyttänyt useita päiviä huumeita, on hän käyttänyt suonen sisästä nesteytystä, jotta toipuisi nopeammin huumeen käytöstä. Huume näköjään kuivattaa elimistöä.

Nyt kirjoitan omia ajatuksia tästä asiasta.

Kärsit kovasta kivusta, sinun on mentävä lääkäriin ja haettava apua laillisilla keinoilla. Jos terveyskeskuslääkäri ei pysty hoitamaan asiaa, saat kyllä lähetteen erikoissairaanhoitoon. Voit toki mennä yksityisellä puolella itse maksaen erikoislääkäriin. Sinun ei todellakaan tarvitse alkaa lääkitsemään itseäsi huumausaineilla.

Hoitoon pääsy voi viedä jonkin verran aikaa, mutta kyllä sinne kohtuullisessa ajassa pääsee.

Aikaa vievää tämä on, kun haetaan sopivaa lääkitystä.

Joskus ei löydetä täysin kipua vievää lääkitystä, mutta löydetään sellainen lääkitys, jonka avulla kipu on siedettävissä rajoissa.

Vaatii kaikilta hoitoon osallistuvilta hyvää yhteistyötä ja aina ensimmäiset lääkekokeilut eivät tuota tulosta, mutta siksi onkin erittäin tärkeää, että luottamuksellinen suhde löytyy osallistujien välille. Kumpikin kuuntelee toisiaan.

Moni kommentoi, että lääkkeet ovat kalliita. Eikö huumeet ole katukaupassa sitten kalliita? Minulla ei ole hajuakaan mitä yksi annos metanfetamiinia maksaa, mutta en usko saavani sitä eurolla tai kahdella.

Nyt laitan sen, mikä minua mietityttää tässä keskustelussa todella paljon.

Se, että puolustetaan huumeiden käyttöä, lisäksi tuntuu olevan todella hyväksyttävää laittaa katukaupasta ostettua huumetta suoraan suoneen. Siis suoneen. Et tiedä todellakaan mitä sinne suoneen ruiskutat. Se voi olla myös nestemäistä myrkkyä ja ihmisten mielestä se on todella hyväksyttävää, kun kyseessä on kaikkien ihannoima Jari Sillanpää.

Käännetään asetelmaa, tämän tekisi joku kadulla kulkeva laitapuolen kulkijan näköinen henkilö. Mietin sitä, kuinka moni kirjoittaisi oikein kissankokoisin kirjaimin omalle seinälle. Se narkkari oli tuolla ja veti huumeita suoraan suoneen, voi kuinka paljon yhteiskunnan loinen tuokin on ja maksaa yhteiskunnalle. Veikkaan, että aika moni. Tässä näkyy kaksinaismoralismi todella hyvin.

Jatkan vielä tätä mietintää, mistä Jari Sillanpää on hankkinut nuo suonensisäiseen nesteytykseen tarkoitetut nesteet? Niitä ei ymmärtääkseni saa suomessa apteekista, joten kuka on auttanut häntä niiden hankinnassa ja siinä, että saa nesteet suoneen? Hmm mielenkiinnolla jään pohtimaan asiaa.

Kuten aikaisemmin kerroin, moni perusteli, että lääkkeet ovat kalliita ja siksi ajaudutaan laittomuuksiin. Mietin, että jos henkilö tienaa verotietojen mukaan noin 300 000 euroa vuodessa, luulisi hänellä olevan varaa maksaa lääkkeet ja tarvittaessa käydä lääkärissä. Jos todellakin verottaja vie kaikki rahat ja ei ole rahaa, niin sitten voit hakea toimeentulotukea. Toimeentulotuessa otetaan huomioon lääkärin määräämät lääkkeet ja julkisen terveydenhuollon kulut kuitteja vastaan. Toimeentulotuki haetaan nykyään Kela:lta, joten ei edes välttämättä tarvitse poistua kotoa.

http://www.iltalehti.fi/viihdeuutiset/201801192200680715_vd.shtml

https://www.is.fi/viihde/art-2000000857324.html

Vuosi 2018 on alkanut ja olenkin yrittänyt tehdä elämäntapa muutosta.

Kuten joskus muutama vuosi sitten kysyin lääkäriltä, että saaanko harrastaa liikuntaa esim. juosta tai muuten kuntosalia.

Vastaukset olivat, että juosta saan, kun en juokse asfaltilla ja kuntosalia saan harrataa, kunhan en tee vapailla painoilla.

No, sitten vaan niiden juoksulenkkareiden hankintaan ja kuntosalille. Sali lenkkarit olivat, mutta niiden iskunvaimennus ei ollut tarpeeksi suuri, kun jalkapöytä tuntui tykkäävän kyttyrää.

Joten ei muuta, kuin oikein juoksulenkkarit mukaan salille ja kokeilemaan mitä tuntuu?

Ihan hyvältä tuntui ja ei jalatkaan ottaneet pahakseen kyseistä treeniä.

Hmm, mitä tästä voisi päätelllä ? Ainakin sen, että kunnollisilla varustella on suuri merkitys, kun harratetaan liikuntaa.

Nyt onkin aloitettu pieni muotoinen elämäntaparemontti ja kohti ehkä hiukan parempaa kuntoa.

Hoikka olen aina ollut, joten se ei tässä ole se pointi. Pointti on siinä, että kun liikun ja pidän itsestäni huolta, voin olla kotona ja muutenkin omatoiminen.

Jos nyt jättäisin liikunnan ja itsestäni huolehtimisen kokonaan. En usko, että voisin asua kodissani kuin muutaman vuoden ja sen jälkeen olisin täysin toisten ihmisten armoilla.

Tämä ei oikein sovi minun luonteelle, joten on sitten vaan aloitettava tekemään jotain.

Kauan on siitä, kun viimeksi kirjoitin.

Kesä oli kyllä minun mielestä täysi filasko sään puolesta, muuten ihan mukava ja hauska.

Olenkin saanut muutoksia asioihin ja lisää tulee tapahtumaan. Ensi vuosi tulee muuttamaan paljon asioita, toivottavasti mukavaan suuntaan.

Ainakin toiveissa on, että suunnitelmat onnistuvat ja korttitalo pysyy kasassa. Onhan sen kasassa pysyminen oikeastaan elinehto. Tai eihän se kuolemaa tuo, jos kaatuu. Sotkee vaan asioita ja niistä selviäminen veisi todella kauan aikaa.

Kuten aikaisemminkin olen todenut elämää tämä vaan on.

Nyt on kyllä tehty paljon muutoksia elämään ja tullaan tekemään lisää.

Yksi iso muutos on kovien kipulääkkeiden oikeaoppinen alasajo. Se onnistui sittenkin, vaikka siitä jouduin vääntämään läääreiden kanssa pitkään.

Hyvä minä, onnistuin siinä, missä halusin.

Pääsiäinen meni ja vihelsi mennessään.

Kevättä kohti mennään, joka onkin ihan hyvä ja mukava juttu. Aurinko paistaa ulkona ja sisältä katsoessaan voisi luulla, että on lämmin ilma. Todellisuus on ihan toinen.

Samoin moni muukin asia. Olen taas onnistunut saamaan yhden ihmissuhteen solmuun. Ei ole minun elämässä uutta, mutta moni ei taida ymmärtää tätä asiaa. Olen nyt viimeisen 10 -vuoden aikana ollut puheväleissä rakkaan sisareni kanssa 3 -vuotta. Nyt on taas alkanut se jääkausi.

Jos laitat viimeisimmän riidan päätteeksi hänet pihalle facebookista, kun alkaa rääpimään päätään sinun seinällä ja sen jälkeen saat muutaman kerran täyttä huutoa, kun hänen nuorin poika on tullut täysin uitettuna sinun luoksesi ja yrität kertoa siitä hänen äidillensä, että olisi hyvä kuivata hänen vaatteensa. Kuomista tulee vettä niin, että voit vääntää niistä vettä. Ei ole minun ongelmani. Saman toistaa hänen puoliso puhelimessa, että ei ole minun ongelma. Juu ei ole, mutta olisiko pitänyt päästää tämä lapsi noin 5 asteen pakkaseen täysin uitettuna? Ehkä.

Olenkin sen jälkeen keskustellut muutaman kerran hänen puolison kanssa ja todenut, että ei taida mennä putkeen asiat.

No, jos olen laittanut tekstiviestiä, että voidaanko keskustella nätisti ja yrittänyt soittaa en saa vastusta, voin todeta minulla ei ole mitään asiaa sinne. Tosin ei ole minun ongelmani enää nämä asiat, mutta tästä välirikosta voi tulla pidempi kuin edellisestä. Johan tässä olikin aika järjestää täysi sotatila.

Soitin sisareni puolisolle ja kerroin mitä mieltä olen tälläisestä ja vielä sen, että poistan puhelinnumerot puhelimestani ja en tule enää soittamaan heille. Joten nyt pallo on heillä. Minä voin elää tämän asian kanssa, mutta surulliseksi se tekee minut sen myönnän.

Se mistä tämä sai alkuunsa on aika lapsellinen, mutta sitä ei nyt kannata kirjoittaa. Aina riitaan tarvitaan kaksi, mutta miten sopia asioita, jos toinen laittaa täydellisen muurin sinun eteen ja ei suostu vastaamaan puhelimeen tai teksiviestiin. Et mitenkään.

Minä en ala kerjään tai menemään hänen luokse kylään, kyllä se on nyt tässä. Surullista, muuta en nyt keksi.

Sote – eli Sosiaali- ja terveyspalveluiden uudistus. Mitä se on?

Vastaan itse, en tiedä ja paljon on kysymyksiä itselläni. Pelkään pahoin, että tämän uudistuksen alkuvaiheessa tulemme näkemään vielä pahempaa, kun Kelan toimeentulotuki sotku.

Terveyden-, vanhustenhuolto ja vammaispalveluiden toteutus tapa muuttuu todella rajusti, sen tiedän. Valinnan vapautta tullaan korostamaan, mutta miten monisairas tai vanhus, joka ei jaksa keskittyä tekemään päätöksiä voi onnistua valitsemaan oikeat palvelut. Miten tavoitetaan ne, jotka eivät käytä internettiä tai tietokonetta.

Näiden palveluiden ohjausvastuu siirtyy kunnilta maakunnille, mutta osaa palveluita tuottaa silti kunnat. Eli kuinka selitetään selkokielellä, mikä osa on kunnan ja mikä maakunnan vastuulla. Tähän ei varmasti osaa kukaan sanoa mitään varmaa.

Sen tiedän, että Sosiaali- ja terveysministeriö on rahoittanut Pirkanmaan alueella kärkihanketta, jonka pitäisi luoda pohjaa vanhustenpalveluiden koodinaatioon. Tähän hakkeeseen on annettu Sosiaali- ja terveysministeriöltä 2 000 000 euroa.

Tältä sivustolta löytyy sosiaali- ja terveysministeriön hankkeet http://stm.fi/hankkeet/perehdytysaineisto.

Tässä on 3.3.2017 Iltalehdessä julkaistu kaavio.

http://www.iltalehti.fi/politiikka/201703032200080286_pi.shtml

Kaavio

Kuinka moni pystyy hahmottamaan tästä, mitä Sosiaali- ja terveyspalveluiden uudistus on tuomassa meidän tavallisten ihmisten elämään?

Minä en tiedä ja ei tämä kaavio minulle ihan heti aukea.

Sen tiedän, että pyritään yhden luukuun malliin, mutta miten se toteutetaan on täysin mysteeri minulle.

Taas alkaa olla vuosi vierähtänyt ja tullaan taas ns. välitilinpäätökseen.

En osaa sanoa mitään, olenko saavuttanut tavoitteen, sen kuitenkin tiedän, että paljon on taas menty eteenpäin ja taaksepäin.

Alkuvuosi meni siinä uusien kuntoutusasioiden merkeissä ja sen jälkeen on menty niiden eteen tulevien asioiden hoidossa. Yksi asia joka on mieleinen tai onnistunut asia. Toiseen jalkaan tehty korjausleikkaus.

Nyt ole kahden vaiheilla, tehdäänkö sama operaatio toiseen jalkaan jo nyt vai sittenkin joskus myöhemmin? Hmm, sitä en osaa päättää. Sitä en tiedä miksi se on niin vaikeaa päättää? Ei sinänsä pelota, mutta….

Meille on tullut vanha arvonsa tunteva kissa. Jonka lempi puuhaa on syödä kukat. Ne ovatkin nyt niin korkealla, että ei pitäisi pystyä hyppäämään. Muuten tämä kissa on ihan rauhallinen, mitä nyt valtaa sohvan niin, että voisin joutua ostamaan isomman, jos haluaisin, että minä mahdun siihen samaan aikaan, kun kissani.

En kuitenkaan ole luopumassa siitä, tämä on tullut meille vanhuudenpäiviä viettämään ja saa viettää niitä ympäristössä, jossa ei ole koiria.

Kun tämä kissa oli tullut ja ensimmäistä kertaa sisaren lapset tulivat käymään, kissa painoi suorita tietä sängynalle ja ei suostunut tuleen ennemmin pois, kunnes ne oli lähtenyt. Oli sitä mieltä, että en mene samaan paikkaan enää, nyt on jo oppinut, että vaikka sisaren lapset tulee, ei se tarkoita sitä, että joutuu muuttamaan takaisin sinne.